Neviditeľné deti

30.7.2014 | Andrej Bán | .týždeň

Zinka, Lujza a Jurko. Tri z deväťtisíc detí vo veku do siedmich rokov na Slovensku, ktoré majú viacnásobné postihnutie, mentálne aj fyzické. O bolesti ich rodičov vieme toho málo. A pritom naliehavo potrebujú pomoc. Štát im ju zatiaľ neposkytuje.


Na jednej z chalúp v Moravskom Lieskovom to vyzerá ako na ideálnej dovolenke. No sladké letné ničnerobenie manželov Martina a Tatiany Bednárikovcov je iba prvý, veľmi povrchný dojem. V skutočnosti každý okamih venujú triapolročnej dcérke Zinke. Tá leží na chrbte na deke na záhrade, v nose má hadičku na príjem potravy. A vyžaduje oveľa viac ako zdravé deti. Mama si ju berie na kolená. Dievčatko je pokojné, aspoň tak pôsobí.

.príbeh Zinky
„Zinka má genetickú poruchu, ktorá sa u nej prejavila tým, že nemá  vyvinuté corpus callosum – štruktúru mozgu, ktorá prepája hemisféry a ktorá zabezpečuje súčinnosť viacerých centier mozgu. Ťažko sa jej koordinujú pohyby, ťažko udržiava rovnováhu, má problémy s prehĺtaním, zrakom a sluchom,“ hovorí otec. Jeho manželka pokračuje vo vymenovaní všetkých ťažkostí zatiaľ ich jediného dieťaťa. Chtiac-nechtiac sa stali obaja odborníkmi na zdravotné problémy svojej dcérky. „Zinka má aj nedostatočnú činnosť štítnej žľazy. Mala aj defekt predsieňového septa na srdci. To znamená, že mala perforovanú predsieňovú priehradku a miešala sa jej okysličená krv s neokysličenou. Operáciou v Detskom kardiocentre NÚSCH jej dierku vo veku jeden a pol roka medzi predsieňami zašili,“ uvádza mama.
No skôr než podstúpila operáciu, musela mať Zinka prostredníctvom príručnej plynovej fľaše, ktorú rodine požičala nezisková organizácia Plamienok, zabezpečený neustály prísun medicinálneho kyslíku. Iba ťažko sa dá predstaviť, aké obavy a aké komplikácie to spôsobovalo rodičom, najmä pri častom presúvaní sa na rehabilitačné cvičenia a zdravotné vyšetrenia. Ich dcérke pritom až do súčasnosti ostal ešte jeden problém so srdcom – tachykardia. Ten je však stabilizovaný vďaka liekom. Pri citlivej otázke, aká je prognóza Zinkinho zdravotného stavu, sú obaja rodičia tak trochu bezradní.
„Pýtame sa na to lekárov, no z neurologického hľadiska je vraj vývin ťažko predpovedať. Zina je raritný prípad. Nie je doteraz geneticky dodiagnostikovaná a nikto presne nevie, aký má syndróm. Keď nie je známa diagnóza, nemôže byť ani známa prognóza,“ vysvetľuje Martin Bednárik. Podobne ako iní rodičia viacnásobne postihnutých detí, aj oni zápasia s tým, že navštevujú až deväť odborných ambulancií. Na bratislavských Kramároch v Detskej fakultnej nemocnici je jedna pediatrička, ktorá dlhodobo sleduje patologických novorodencov, ale s ohľadom na počet detí to zďaleka nepostačuje.
Okrem toho, rodičia iných detí v Zinkinom veku zabezpečujú materskú školu a pomaly začínajú uvažovať o tej základnej. Manželia Bednárikovci si urobili prieskum v hlavnom meste, kde bývajú, a zistili, že pre takto postihnuté deti nijaká špeciálna škôlka ani domov sociálnych služieb neexistuje. Nikto nechce prijať dievčatko, ktoré môže prijímať iba mixovanú stravu pomocou striekačky a žalúdočnej sondy. „Dieťa do šiestich rokov, ktoré je imobilné a má zároveň mentálne obmedzenie, nie je nikde umiestniteľné. V jednom zariadení nám bolo dokonca povedané, že aby ju mohli prijať, musela by zvládať sebaobslužné úkony, teda kŕmenie, prezliekanie, toaletu. Ale veď toto sú predsa nároky na prijatie zdravého dieťaťa do predškolského zariadenia,“ poznamenáva Tatiana Bednáriková. Našťastie, rodičia nie sú odkázaní iba sami na seba. Pomáhajú im ich príbuzní, obdive dvojice starých rodičov sú v blízkosti. Nachádzajú oporu aj v klubových stretnutiach podobných rodín, ktoré zabezpečuje nezisková organizácia pre zrakovo postihnutých (NOZP). Tá sídli v Levoči, ale má pôsobnosť v Bratislave a jej širšom okolí. Jej dve psychologičky a štyri špeciálne pedagogičky na dobrovoľnej báze chodia aj priamo do rodín a pomáhajú s odborným usmernením. Vykonávajú komplexnú včasnú intervenciu – ranú starostlivosť pre deti vo veku do siedmich rokov. Zinke napríklad urobili funkčné vyšetrenie zraku, vďaka ktorému zistili, na rozdiel od lekárov predtým, do akej miery vidí. Do troch mesiacov svojho života bola hospitalizovaná na Kramároch, kde rodičov trpezlivo naučili, ako sa o ňu majú starať. Odvtedy majú Zinku doma. Tatiana pred narodením dieťaťa pracovala na ministerstve životného prostredia. Zamestnávateľ jej počas trvania rodičovskej dovolenky nepredĺžil pracovnú zmluvu, pretože kvôli starostlivosti o dcérku nemohla nastúpiť do práce,  a tak je od januára nezamestnaná. Rodina musí vyžiť z platu otca, ktorý pracuje na Geofyzikálnom ústave SAV. Dostávajú na Zinku aj príspevky a kompenzácie od štátu, celkovo je to asi 270 eur vrátane rodičovského príspevku a prídavkov na dieťa. Je to, samozrejme, málo.
Napriek náročnej starostlivosti zažívajú manželia Bednárikovci s dcérkou veľa krásnych chvíľ. Obaja sa venujú orientačnému behu – Zinku zvyknú brávať na preteky, kde už usporiadatelia vedia, že im majú dať také štartové časy, aby sa mohli pri dcérke vystriedať. V prajnej komunite bežcov našli aj dobrých pestúnov. Tatiana na záver dodáva: „Zinka zaspáva neskoro. Kedysi som od jedenástej v noci do druhej ráno čítala a vzdelávala som sa. Potom som vypustila duševné aktivity v prospech fyzických. Zvyknem ráno behávať, to mi pomáha. Až keď mala Zinka rok a pol, prvýkrát som išla niekam električkou bez nej. Objavovala som akoby nový svet, nových ľudí, nové tváre.“

.keď štát zlyháva
Nedávno sa v Bratislave uskutočnil okrúhly stôl na tému inkluzívneho vzdelávania, na ktorom sa zúčastnili zástupcovia viacerých mimovládiek, ale aj rodičia postihnutých detí. Čo znamená to záhadne znejúce slovíčko inklúzia? Stručne povedané, vytvoriť v školách pre všetky deti bez rozdielu (teda aj pre postihnuté či sociálne vylúčené) také podmienky na vzdelávanie, ktoré im pomôžu prekonať bariéry v učení a podporia rozvoj ich individuálneho potenciálu. Slovensko na to zaväzujú medzinárodné dohovory, ktoré ratifikovalo.
Naša realita je tristná. Účastníci okrúhleho stola spomenuli viaceré alarmujúce zistenia. Medzi najvážnejšie patrí to, že zabezpečenie vhodných  podmienok na integráciu detí, ktoré potrebujú viac pomoci, nemá charakter povinnosti štátu, ale je ponechané na náhodu. A zároveň štát namiesto aktívneho nasadenia motivačných a podporných nástrojov ponecháva školám možnosť naďalej sa tejto povinnosti vyhnúť. „Slabé materiálne, technické a personálne vybavenie škôl sa považuje za legitímny dôvod na neprijatie týchto detí do vybranej školy,“ uvádza sa v správe z okrúhleho stola. Viacerí odborníci sa zhodli, že pokiaľ by bola deťom so zdravotným znevýhodnením a ich rodinám poskytnutá včasná komplexná intervencia ihneď po narodení dieťaťa, vo veku nástupu na povinnú školskú dochádzku  by mnohé z týchto detí špeciálnu podporu pri učení vôbec nepotrebovali. Štát je teda aj v tomto prípade neefektívny.
Lepšie fungujú mimovládky. Jedna z nich, už spomínaná NOZP, má v evidencii okolo tridsať rodín s postihnutým dieťaťom, ktoré vyhľadali jej služby, chýbajú však priestory na činnosť. Jej štatutárne zástupkyňa Otília Čechová uvádza: „Nadácia Socia získala financie na zriadenie troch centier včasnej intervencie na Slovensku. Ak sa to podarí, bolo by to vynikajúce. Iba na porovnanie, v Českej republike funguje devätnásť takých centier.“




.príbeh Jurka
Jurko má štyri roky, no psychomotoricky je na úrovni trojmesačného novorodenca. Rešpektujeme právo jeho rodičov nezverejniť ich mená. „Po narodení bol v poriadku, no už čoskoro sa mu začal zhoršovať stav, až mu napokon v roku života diagnostikovali metabolický syndróm, čo je raritné ochorenie genetického pôvodu. Teraz je už jeho stav asi rok a pol stabilizovaný,“ vysvetľuje Jurkova matka s tým, že nepozná na Slovensku iné dieťa s takouto diagnózou. Prognóza je veľmi zlá, Jurko umiera.
Dôležitá je pre neho rehabilitácia, no treba rozpoznať hranicu, do akej miery mu cvičenie prospieva a kedy ho už vyčerpáva. Príznaky ochorenia sa uňho začali  prejavovať postupne. Najprv mu zistili epilepsiu, neskôr cukrovku či mikrocefáliu mozgu. Spočiatku si rodičia mysleli, že nevidí. Ani v jeho prípade to nebola pravda, no zrakom rozpoznáva iba blízke predmety. Rodičia mu preto s pomocou NOZP zaobstarali do postieľky malú drevenú izbičku, v ktorej má hračky a cíti sa v nej bezpečne. Aj oni, podobne ako iné podobné rodiny, nedostali všetky potrebné informácie od lekárov, ale dohľadali ich na internete.
Jurkova mama je na predĺženej rodičovskej dovolenke, predtým pracovala v obchodnej firme ako manažérka pre kvalitu. Otec pracuje v tlačiarňach. Obaja manželia majú šťastie, že už dávno pred narodením syna dlhodobo pracovali so zdravotne postihnutými v neziskovej organizácii Samaritán: vďaka tomu poznajú prostredie a orientujú sa v zákonoch a vyhláškach. Aj ich, podobne ako iné podobné rodiny trápi, že na Slovensku nie je lekár, ktorý by sa venoval viacnásobným postihnutiam. „Diabetológ, neurológ, endokrinológ... všetci idú vlastným smerom a nie je nikto, kto by to prepájal,“ ponosuje sa Jurkova mama.
Ani Jurka, podobne ako menej postihnutú Zinku, neprijmú do nijakej materskej školy. Jeho rodičia sa o to ani nepokúšali, pretože osem mesiacov v roku je chorý. Veľmi by ocenili, keby bola na Slovensku funkčná včasná intervencia a raná starostlivosť. To by znamenalo vyššiu finančnú pomoc takýmto rodinám, vznik centier, ale aj návštevy odborníkov v rodinách tak, aby ich usmernili. „Cieľom včasnej intervencie je, aby sa dieťaťu v ranom veku venovala taká odborná starostlivosť, že neskôr bude samostatnejšie,“ vysvetľuje Jurkov otec a pokračuje: „V januári sa včasná starostlivosť zaviedla do zákona o sociálnych službách ako poradenstvo pre rodiny so zdravotne postihnutým dieťaťom do siedmich rokov.“
Každá rodina s postihnutým dieťaťom môže požiadať krajský úrad, aby jej poskytol komplexné poradenstvo vo všetkom, čo potrebuje. Čo to znamená v praxi? Rodičia, žiaľ, naďalej narážajú na bariéru predsudkov a nepochopenia zo strany úradníkov. Nikto ich neusmerní v tom, na čo majú nárok. „Úradníčky si napríklad myslia, že stále platí zákon, podľa ktorého na kompenzačné príspevky a pomôcky nemajú nárok deti do troch rokov. Musíme im vysvetľovať, že ten zákon už dávno neplatí,“ povzdychne si Jurkova mama. Mnohé zúfalé rodiny reagujú tým, že sa uzatvoria od okolitého sveta a žijú v bludnom kruhu trápenia. Práve im by chceli pomôcť neziskovky ako NOZP.
Jurko má aj staršiu sestru Aničku. Tá na postihnutého bračeka začala žiarliť. Má ho rada, aj sa o neho stará, no vidí, že rodičia mu venujú viac času ako jej. Vyžaduje to, aby jej citlivo vysvetlili, že Jurko viac času prosto potrebuje. Rodina býva v jednej z obcí okolo Bratislavy. „Starí rodičia žijú síce na východe, no máme zlatých susedov. Keď ideme ráno s Aničkou do školy, tak postrážia Jurka,“ hovorí mama a na záver dodáva: „Máme tu, našťastie, aj ústretového starostu, vďaka čomu obec bude platiť opatrovateľku, ktorá k nám bude dochádzať. Žiaľ,  o takej možnosti vie iba malé percento podobných rodín, ako je tá naša.“

.príbeh Lujzy
„Sme antisociálny štát, na Slovensku neexistuje ani jedno centrum včasnej intervencie pre takéto deti,“ hovorí mama Lujzy, ktorá má tri a pol roka. Tri mesiace po narodení jej diagnostikovali raritnú chromozómovú anomáliu. Manželia Mária a Daniel Tomaškovci si, podobne ako iné rodiny s postihnutým dieťaťom, museli prejsť vlastnou kalváriou a ešte stále nie sú na jej konci. Tehotenstvo bolo bezproblémové, v poriadku boli aj prenatálne screeningy. Až keď sa narodila, nezdala sa lekárom mierne zväčšená časť hlavy. „Po narodení bola Lujzička pár dní v inkubátore. Lekári nám neboli schopní poskytnúť nijaké informácie. S manželom sme tušili, že je niečo zlé. Vraveli nám, že dcérka neudržiava svoju telesnú teplotu a majú podozrenie na ,niečo´, pričom nepovedali, na čo. A dodali, že sa u nej môže, ale nemusí prejaviť zaostávanie.“
Lujzini rodičia čoskoro sami zistili, že zaostáva. Zdravé dieťa v troch mesiacoch na brušku dvíha hlavu – Lujza ležala. „Teraz mám druhé dieťa, Vilko má pol roka, je zdravý a vidím, ako zo dňa na deň napreduje. U Lujzy také čosi úplne absentuje, je na úrovni desaťmesačného dieťaťa, pričom váži sedemnásť kilogramov. Nechodí samostatne, nerozpráva, sama si nevie sadnúť. Začala sa hrýzť, sebapoškodzuje sa. Verím tomu, že niečo rozumie, ale neviem, do akej miery, “ vysvetľuje Mária Tomaško.
Rodičia začali s Lujzou chodiť ku klasickej pediatričke. Tá mala stále v očiach a v hlase hrôzu, že čo chcú, vraj sa ešte s takým prípadom nestretla. „Jedného dňa sme si s manželom sadli a sami sme začali hľadať a zisťovať. Máme základné poznatky z biológie. Zdalo sa nám, že dcéra zle vidí. Očná lekárka po krátkom vyšetrení tvrdila, že ,je tam´ mierna ďalekozrakosť a predpísala okuliare. Neuspokojilo nás to a išli sme na komplexné vyšetrenie zraku do Česka. Priplatili sme si a špecialistka jej naordinovala kontaktné šošovky. Zrazu začala vidieť lepšie. Alebo metabolizmus. Lujza zle znášala poruchy na bruchu, bolelo ju to, plakala. Išli sme za lekárom, ktorý gúľal očami, že je to raritný prípad...“
Pani Tomaško je doma s dcérkou od jej narodenia, aj ona musela odísť zo zamestnania. Pracovala ako obchodná zástupkyňa firmy Dell. Trápi ju, že má na papieri Lujzinu diagnózu, no nijaký lekár sa tým ďalej nezaoberá. Všetky potrebné informácie si vyhľadáva sama. A aby pomohla ostatným podobným rodinám, vypracovala správu nazvanú Reálne problémy života s postihnutým dieťaťom raného veku do troch rokov. V šiestich bodoch (zdravotníctvo, rehabilitácia, školstvo, sociálne veci, úľavy pre osoby ZŤP a všeobecné nedostatky) spísala najpálčivejšie témy. Tento materiál by mohol slúžiť ako podklad pre legislatívne zmeny – ak by sa toho nejaký poslanec ujal. Mimovládky a rodičia by radi vyvolali na túto tému verejnú diskusiu. Pretože každá spoločnosť je vyspelá do tej miery, do akej sa dokáže postarať o svojich najslabších a najzraniteľnejších členov.
„Tento štát Lujze neposkytuje takmer nič. Do škôlky ani do školy ju nevezmú a rehabilitácia raz týždenne je zúfalo málo. Aj Slovensko pritom ratifikovalo Dohovor OSN o právach ľudí s postihnutím, podľa ktorého má každé dieťa právo na vzdelanie, ale zariadenie nemá povinnosť ho zobrať. Je to bludný, začarovaný kruh. Som pritom na Lujzu pyšná. Vidím, koľko úsilia ju stojí aj najmenší pokrok,“ dodáva žena, ktorá si dala za cieľ pomôcť vybudovať pre deti ako je jej dcéra denný stacionár. Ak sa jej to podarí, bude to priekopnícky čin.


Článok bol pôvodne uverejnený v týždenníku .týždeň dňa 21. júla 2014 a nájdete ho tu.

.týždeň

.pod lampou: Svet, ktorý zahodil vzdelanosť?

Malo zmysel testovať deviatakov? /Polemika/

Akých sto dní?

Ako pohnúť spiacim slonom?

Pán premiér, čo máte prázdniny?

Môj návod ako štrajkovať

Akreditácie – choroba alebo liek?

Naše školstvo je zlé

Marek Tesar: Ako sa učí na Novom Zélande

Krajina bez ideí?

Politika do škôl patrí

Viac otázok než odpovedí

Vysoké školy: Univerzity, absolventi, prax

Vlado Burjan: Učenie potrebuje odluku od štátu

Vzdelávanie bez limitov

Juraj Draxler: Každá strana má biznis pozadie

Zoznámte sa: Juraj Draxler

Domáce vyučovanie zamrzlo na prvom stupni

Milióny vyhodené do vzduchu

Budúcnosť našich detí nie je ružová

Planéta /ne/vedomostí

Neviditeľné deti

Rastú nám digitálni dementi?

Čaplovičovo vysvedčenie

Ako zachrániť remeslo

Duch socializmu žije v našich školách

Zuzana Zimenová: Chceme vedieť viac je obojsmerná informačná kampaň

Bez priateľov nezmôžeme nič

Čo je zrkadlom našej spoločnosti

Aby nevznikla stratená generácia

Vďaka Bielym vranám!

V školstve vládne totalita

Keď Čaplovič napráva Mikolaja

Naučte děti číst

Slovensko pôsobí tak, ako keby spalo

Viac muziky za menej peňazí?

Podpora učiteľa spojila Košice s Bratislavou

Učitelia sa zobudili, čosi sa deje

Prebudení učitelia

Kľúčom sú dobré verejné základné školy

Učitelia sa musia prestať báť

Učiteľ si vyrába pomôcky sám a kontroluje ministerstvo

Štrajk učiteľov, zrada a porážka

Mali sme inšpekciu

Dve správy o stave školstva

Pridávajú školy hodnotu?

Školské testy – dobrý sluha, zlý pán

Merať či nemerať vo vzdelávaní?

Inšpekcia, byrokracia, a tak vôbec

Pohľad zvonku

Načo je komu školská inšpekcia?

Pedagogika videná očami biológie

Reforma školstva – pohľad z riaditeľne

Reforma či perestrojka?

Ad: Planéta testov a garancií

Planéta testov a garancií

Nové školstvo a .týždeň