Neviditeľné deti[ 30.7.2014, Andrej Bán, .týždeň] |
Zinka, Lujza a Jurko. Tri z deväťtisíc detí vo veku do siedmich rokov na Slovensku, ktoré majú viacnásobné postihnutie, mentálne aj fyzické. O bolesti ich rodičov vieme toho málo. A pritom naliehavo potrebujú pomoc. Štát im ju zatiaľ neposkytuje.
Na jednej z chalúp v Moravskom Lieskovom to vyzerá ako na ideálnej dovolenke. No sladké letné ničnerobenie manželov Martina a Tatiany Bednárikovcov je iba prvý, veľmi povrchný dojem. V skutočnosti každý okamih venujú triapolročnej dcérke Zinke. Tá leží na chrbte na deke na záhrade, v nose má hadičku na príjem potravy. A vyžaduje oveľa viac ako zdravé deti. Mama si ju berie na kolená. Dievčatko je pokojné, aspoň tak pôsobí.
.príbeh Zinky
„Zinka má genetickú poruchu, ktorá sa u nej prejavila tým, že nemá vyvinuté corpus callosum – štruktúru mozgu, ktorá prepája hemisféry a ktorá zabezpečuje súčinnosť viacerých centier mozgu. Ťažko sa jej koordinujú pohyby, ťažko udržiava rovnováhu, má problémy s prehĺtaním, zrakom a sluchom,“ hovorí otec. Jeho manželka pokračuje vo vymenovaní všetkých ťažkostí zatiaľ ich jediného dieťaťa. Chtiac-nechtiac sa stali obaja odborníkmi na zdravotné problémy svojej dcérky. „Zinka má aj nedostatočnú činnosť štítnej žľazy. Mala aj defekt predsieňového septa na srdci. To znamená, že mala perforovanú predsieňovú priehradku a miešala sa jej okysličená krv s neokysličenou. Operáciou v Detskom kardiocentre NÚSCH jej dierku vo veku jeden a pol roka medzi predsieňami zašili,“ uvádza mama.
No skôr než podstúpila operáciu, musela mať Zinka prostredníctvom príručnej plynovej fľaše, ktorú rodine požičala nezisková organizácia Plamienok, zabezpečený neustály prísun medicinálneho kyslíku. Iba ťažko sa dá predstaviť, aké obavy a aké komplikácie to spôsobovalo rodičom, najmä pri častom presúvaní sa na rehabilitačné cvičenia a zdravotné vyšetrenia. Ich dcérke pritom až do súčasnosti ostal ešte jeden problém so srdcom – tachykardia. Ten je však stabilizovaný vďaka liekom. Pri citlivej otázke, aká je prognóza Zinkinho zdravotného stavu, sú obaja rodičia tak trochu bezradní.
„Pýtame sa na to lekárov, no z neurologického hľadiska je vraj vývin ťažko predpovedať. Zina je raritný prípad. Nie je doteraz geneticky dodiagnostikovaná a nikto presne nevie, aký má syndróm. Keď nie je známa diagnóza, nemôže byť ani známa prognóza,“ vysvetľuje Martin Bednárik. Podobne ako iní rodičia viacnásobne postihnutých detí, aj oni zápasia s tým, že navštevujú až deväť odborných ambulancií. Na bratislavských Kramároch v Detskej fakultnej nemocnici je jedna pediatrička, ktorá dlhodobo sleduje patologických novorodencov, ale s ohľadom na počet detí to zďaleka nepostačuje.
Okrem toho, rodičia iných detí v Zinkinom veku zabezpečujú materskú školu a pomaly začínajú uvažovať o tej základnej. Manželia Bednárikovci si urobili prieskum v hlavnom meste, kde bývajú, a zistili, že pre takto postihnuté deti nijaká špeciálna škôlka ani domov sociálnych služieb neexistuje. Nikto nechce prijať dievčatko, ktoré môže prijímať iba mixovanú stravu pomocou striekačky a žalúdočnej sondy. „Dieťa do šiestich rokov, ktoré je imobilné a má zároveň mentálne obmedzenie, nie je nikde umiestniteľné. V jednom zariadení nám bolo dokonca povedané, že aby ju mohli prijať, musela by zvládať sebaobslužné úkony, teda kŕmenie, prezliekanie, toaletu. Ale veď toto sú predsa nároky na prijatie zdravého dieťaťa do predškolského zariadenia,“ poznamenáva Tatiana Bednáriková. Našťastie, rodičia nie sú odkázaní iba sami na seba. Pomáhajú im ich príbuzní, obdive dvojice starých rodičov sú v blízkosti. Nachádzajú oporu aj v klubových stretnutiach podobných rodín, ktoré zabezpečuje nezisková organizácia pre zrakovo postihnutých (NOZP). Tá sídli v Levoči, ale má pôsobnosť v Bratislave a jej širšom okolí. Jej dve psychologičky a štyri špeciálne pedagogičky na dobrovoľnej báze chodia aj priamo do rodín a pomáhajú s odborným usmernením. Vykonávajú komplexnú včasnú intervenciu – ranú starostlivosť pre deti vo veku do siedmich rokov. Zinke napríklad urobili funkčné vyšetrenie zraku, vďaka ktorému zistili, na rozdiel od lekárov predtým, do akej miery vidí. Do troch mesiacov svojho života bola hospitalizovaná na Kramároch, kde rodičov trpezlivo naučili, ako sa o ňu majú starať. Odvtedy majú Zinku doma. Tatiana pred narodením dieťaťa pracovala na ministerstve životného prostredia. Zamestnávateľ jej počas trvania rodičovskej dovolenky nepredĺžil pracovnú zmluvu, pretože kvôli starostlivosti o dcérku nemohla nastúpiť do práce, a tak je od januára nezamestnaná. Rodina musí vyžiť z platu otca, ktorý pracuje na Geofyzikálnom ústave SAV. Dostávajú na Zinku aj príspevky a kompenzácie od štátu, celkovo je to asi 270 eur vrátane rodičovského príspevku a prídavkov na dieťa. Je to, samozrejme, málo.
Napriek náročnej starostlivosti zažívajú manželia Bednárikovci s dcérkou veľa krásnych chvíľ. Obaja sa venujú orientačnému behu – Zinku zvyknú brávať na preteky, kde už usporiadatelia vedia, že im majú dať také štartové časy, aby sa mohli pri dcérke vystriedať. V prajnej komunite bežcov našli aj dobrých pestúnov. Tatiana na záver dodáva: „Zinka zaspáva neskoro. Kedysi som od jedenástej v noci do druhej ráno čítala a vzdelávala som sa. Potom som vypustila duševné aktivity v prospech fyzických. Zvyknem ráno behávať, to mi pomáha. Až keď mala Zinka rok a pol, prvýkrát som išla niekam električkou bez nej. Objavovala som akoby nový svet, nových ľudí, nové tváre.“
.keď štát zlyháva
Nedávno sa v Bratislave uskutočnil okrúhly stôl na tému inkluzívneho vzdelávania, na ktorom sa zúčastnili zástupcovia viacerých mimovládiek, ale aj rodičia postihnutých detí. Čo znamená to záhadne znejúce slovíčko inklúzia? Stručne povedané, vytvoriť v školách pre všetky deti bez rozdielu (teda aj pre postihnuté či sociálne vylúčené) také podmienky na vzdelávanie, ktoré im pomôžu prekonať bariéry v učení a podporia rozvoj ich individuálneho potenciálu. Slovensko na to zaväzujú medzinárodné dohovory, ktoré ratifikovalo.
Naša realita je tristná. Účastníci okrúhleho stola spomenuli viaceré alarmujúce zistenia. Medzi najvážnejšie patrí to, že zabezpečenie vhodných podmienok na integráciu detí, ktoré potrebujú viac pomoci, nemá charakter povinnosti štátu, ale je ponechané na náhodu. A zároveň štát namiesto aktívneho nasadenia motivačných a podporných nástrojov ponecháva školám možnosť naďalej sa tejto povinnosti vyhnúť. „Slabé materiálne, technické a personálne vybavenie škôl sa považuje za legitímny dôvod na neprijatie týchto detí do vybranej školy,“ uvádza sa v správe z okrúhleho stola. Viacerí odborníci sa zhodli, že pokiaľ by bola deťom so zdravotným znevýhodnením a ich rodinám poskytnutá včasná komplexná intervencia ihneď po narodení dieťaťa, vo veku nástupu na povinnú školskú dochádzku by mnohé z týchto detí špeciálnu podporu pri učení vôbec nepotrebovali. Štát je teda aj v tomto prípade neefektívny.
Lepšie fungujú mimovládky. Jedna z nich, už spomínaná NOZP, má v evidencii okolo tridsať rodín s postihnutým dieťaťom, ktoré vyhľadali jej služby, chýbajú však priestory na činnosť. Jej štatutárne zástupkyňa Otília Čechová uvádza: „Nadácia Socia získala financie na zriadenie troch centier včasnej intervencie na Slovensku. Ak sa to podarí, bolo by to vynikajúce. Iba na porovnanie, v Českej republike funguje devätnásť takých centier.“
Článok bol pôvodne uverejnený v týždenníku .týždeň dňa 21. júla 2014 a nájdete ho tu.